On monia syitä, miksi olisi tärkeää tukea ja edistää lapsilla esiintyvien vaikeiden lihastautien, kuten Duchenne-lihasdystrofian ja SMA:n (spinaalinen lihastatrofia), tutkimusta:

Parannusmahdollisuudet: Tutkimuksen avulla voidaan kehittää tehokkaampia hoitoja ja lääkkeitä, jotka voivat hidastaa taudin etenemistä. Tulevaisuudelta voi odottaa parantaviakin hoitoja. Elämänlaadun parantaminen: Lihastaudit voivat vaikuttaa merkittävästi lasten elämänlaatuun ja arkeen. Tutkimuksen avulla etsitään keinoja, jotka voivat helpottaa oireita ja parantaa elämänlaatua. Tukiverkostojen kehittäminen: Tutkimuksen edistäminen auttaa myös kehittämään toimivampia tukiverkostoja lapsille ja heidän perheilleen. Varhainen diagnoosi ja interventio: Tutkimuksen avulla voidaan kehittää parempia diagnostisia menetelmiä, jotka mahdollistavat taudin tunnistamisen varhaisessa vaiheessa. Se voi auttaa aloittamaan hoidot aikaisemmin, mikä voi parantaa ennustetta ja hidastaa taudin etenemistä. Perinnöllisten tautien ymmärtäminen. Tutkimus auttaa ymmärtämään paremmin lihastautien perinnöllisiä mekanismeja ja riskitekijöitä.

Yhteisön, hallituksen ja tiedeyhteisön panostus näihin tutkimuksiin on ratkaisevaa, jotta voimme löytää parempia hoitoja ja parantaa näiden vaikeiden lihastautien kanssa elävien lasten elämää. Innokkaita tutkijoita on.

Suomessa tutkimusrahoitus on tiukassa. Säätiöiden, kuten Aivosäätiön ja sen huolehtiman Lihastautirahaston tutkimusrahoitus on yhä merkittävämpää. Tarvitaan myös kansan karttuisaa kättä.

Tulleessaan 70-vuoden ikään ihminen miettii, että ovatko työt jo tehdyt. Eivät ole. Tulevien sukupolvien hyväksi voi aina toimia. Tämän keräyksen käynnistys on yksi toimi. Syntymäpäivä on hyvä "tekosyy". Kutsun kaikki yhteisiin juhlatalkoisiin. Synttärivastaanottoa en pysty järjestämään kaikille teille, Ystäville ja Kollegoille, joita vuosikymmenten mittaan olen ilokseni saanut kohdata. Kiitos teille kaikille ja itse kullekin erikseen.

Lahjoituksen voi tehdä myös Aivosäätiön lahjoitustilille Nordeassa FI97 1023 3000 2443 71 viitenumerolla 7155.

Lisätietoa lihastaudeista: https://lihastautiliitto.fi/lihastaudit/